változások szele

Az elmúlt írás-csendes időszakban barátkoztunk, egy nem túl biztató fogalommal, az autizmussal. Kemény kaja, nehezen megy le az ember torkán és megrágni sem egyszerű. Pláne, ha az ember gyermekéről van szó és tudja, hogy megvan az esélye annak is, hogy az a gyerek soha nem lesz képes önálló életvitelre, ameddig csak él. Ilyenkor jön a következő falat: és mi lesz akkor vele, ha már mi nem leszünk, mert akkor ő még csak az élete felénél(se) fog járni. De ez olyan szendvics, amit kénytelen az ember megenni, apró harapásonként, akár mennyire is keserű az íze. Ezt eszegettük az elmúlt hetekben és közben rengeteg infót is szereztünk a témáról. Például azt, hogy három évesen még nem beszélhetünk kifejezett autizmusról, meg azt, hogy az elkövetkezendő 3-4 évben fog rengeteg minden eldőlni. Aztán jött a szakvizsgálat, ahol az "autista" megszelídült "autisztikus"-sá, meg néhány reménysugár is felfénylett különféle irányokból. Azért jó érzés, ha az ember tud tenni valamit, bárminő kevés is ez adott esetben. Sokkal jobb, mintha tehetetlenül csak várnánk, hogy mi lesz majd 3 év múlva...  

A mozgásos teszt megállapította, hogy Álmi intellektusa jelen pillanatban teljesen jó, az ingereket felveszi, a válasz elindul - majd megáll. Nem tudni miért. Például mikor pörgős székben pörgetik, akkor a helyes működés az lenne, hogy a belső fülben meglódul a folyadék, ennek hatására pedig elindul a szemmozgás, hogy kompenzálja a forgó mozgást. a pörgetés végén még kb. fél percig mozognia kellene a szemeknek. Álminál forgás közben elindul a reflex, de még forgás közben leáll, onnantól pedig kimerevednek a szemei és nem mozognak egyáltalán. ( vesztibulásri nisztagmus-nak hívják, ha valakit bővebben érdekel). Elindul a válasz - de elakad.  

A vizsgálat elég hosszú volt, a végeredménye pedig, hogy Álminál bizonyos reflexek, akár csecsemőkori reflexek is megálltak a fejlődésben, ezért(is) nem tud bizonyos dolgokat, eseményeket összekapcsolni, ezért "szófogadatlan" mert esetleg érti, mit kívánnak tőle, de a válaszreakció elakad útközben. Ez okozhat (részben) autisztikus tüneteket, de semmi bizonyíték arra, hogy tényleg ezek okozzák. Most az elsődleges feladatunk, egy napi rendszerességgel végzendő, egy órás torna ( nekünk torna - Álminak tortúra), ami az idegrendszer stimulálásával igyekszik fejleszteni a megfelelő szinapszisok kialakulását - amennyire lehetséges. A tornában van sok pokrócban-lóbálás, (mint a csecsemőknél), gyógylabdán egyensúlyoztatás, guruló pados feladat és lóbálás, meg széken pörgetés.

arra még semmiféle ötletem nincs, hogyan fogadtatom el Fülessel, hogy a történet nem arról szól, hogy Álmival viccesen játszunk, őt meg kihagyjuk ( a pokrócos feladat sajnos nem egyemberes munka, kellünk hozzá mindketten - így Füles játszótárs nélkül marad), és nem is szakítható félbe a feladatsor, hogy "egyszer Álmi-egyszer Dia" alapon váltogatva mindkettőjükkel csinálhassam ( ha bírnám mindkettőt! haha. A tegnapi demó-tornától a nevtanban olyan alkar fájdalmam van, hogy besz@rok. ez meg két hónapig tartó, heti 5x torna) A feladatsor nem megszakítható, mert kell az agynak a folyamatos stimuláció, a pihenésmentes munkára kényszerítés, hogy kialakulhassanak a szükséges válaszok.  Persze beszélgettem Fülessel és elmondtam neki, hogy mi fog történni, miért és hogy nehéz lesz mind a négyünknek, meg is értette amit mondtam, de nyilván ennek ellenére sem elvárható egy hatévestől, hogy felnőttes megértéssel és alkalmazkodással kezeljen egy olyan helyzetet, ahol ő mellőzöttnek érezheti magát, pláne, hogy a szóban forgó hatévest az empátia teljes hiánya jellemzi, kizárólag az ő ego-ja tölt be mindent és a világ dől össze, ha valamiben nem ő az első, ráadásként tesóféltékenység gyötri.

Az életünk ettől függetlenül is gyökeresen átalakult, mert a tévés mesék teljes mértékben kizárásra kerültek, LK a lelkét is kiteszi, hogy Álmi kommunikációs és szociális késztetéseit erősítse, én meg Fülest igyekszem lekötni és szórakoztatni. Persze időnként cserélünk, vagy négyes-kupacozunk is. Ez kábé teljes és non-stop lekötöttség, ide kell még beszúrni a háztartást. Meg kéne saját magunkat is, mármint a két felnőttet. (ez most valamiért olyan, mit a két felvágottat. asszoc. bocs.) 

Írni - hiába van igényem, nincs időm. Meg erőm sem. a gyerekek reggel velünk együtt kelnek, vagy max. 15-20 perc eltéréssel, altatni meg én altatok, közben annyira bealszom velük, hogy épp csak át tudok cuccolni LK mellé aludni. Nehéz, de remélem értelmes két hónap jön. Ha tudok, jegyzetelek ide, mert fontos lenne a fejlődést nyomon követni, most viszont megyek, mert ameddig itt pöntyögök, addig Füles nem öltözik és elkésünk, főleg én.